Ministro do STF manda União pagar remédio caro, de 16 milhões, a menino com doença rara

O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Alexandre de Moraes, obrigou a União a pagar um remédio caro, específico, que o menino Victor Yudi Pecete precisa para o tratamento conta Distrofia de Duchenne.

De acordo com a sentença, a União terá que pagar aproximadamente R$ 16 milhões. Sem o tratamento, Victor não tem chance de vida a médio e longo prazo.

O ministro Alexandre de Moraes derrubou a decisão  do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) que havia negado o pedido da família, que recorreu ao Supremo: “Determino que a União forneça o medicamento Elevidys, em benefício de parte ora requente”, disse o ministro. Agora, a advogada da família, Priscila Mourão, disse que irá trabalhar para o cumprimento da decisão.

Sintomas da Distrofia de Duchenne

Pacientes com Duchenne demoram muito mais tempo para engatinhar e andar, além de apresentar fraqueza e cansaço.

Antes da terapia com Elevidys, o diagnóstico de Duchenne era quase uma sentença de morte, mas o quadro mudou e os resultados dos medicamentos são animadores.

Alguns estudos mostram até mesmo a suspensão do avanço da doença e a regeneração do paciente.

Luta da família

A família do pequeno Victor lutou muito para conseguir o medicamento.

Como o medicamento ainda não tem registro na Agência nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), os parentes ingressam na Justiça brasileira para conseguir acesso.

Mesmo com um parecer favorável da perícia e do Ministério Público Federal (MPF), o TRF-1 negou o pedido da família. Aí o jeito foi recorrer ao STF.

“Contudo, ante a injustiça eivada, protocolamos uma Reclamação Constitucional em face da clara violação do Tema 500 do STF”, disse Priscila Mourão, advogada que representou a família do menino.

Tema 500 e autorização do STF

Segundo os princípios do Tema 500 do STF, que rege a oferta de medicamentos que não foram registrados na Anvisa, há a possibilidade de oferta em certos casos.

Quando o medicamento já possui reconhecimento em outras agências de regulação no exterior, possui pedido de registro no Brasil e não tem substituto terapêutico no país, é possível conseguir a medicação.

No caso do Elevidys, há solicitação em trânsito na Anvisa e o medicamento é reconhecido pela FDA, agência norte-americana.

Nesse contexto, o ministro Alexandre de Moraes entendeu ser obrigação da União fornecer o tratamento.

“O fármaco deverá ser administrado por equipe e em instituição hospitalar indicada pela autoridade competente, que também deverá arcar com as despesas de deslocamento da menor e de acompanhante, caso necessárias”, determinou o ministro.

Família comemora

A família de Victor comemorou a decisão e, segundo a advogado, o objetivo agora é fazer valer a medida adotada por Moraes.

“Agora, é trabalhar para que haja o efetivo cumprimento, bem como que a União cumpra a decisão”, disse Priscila.

Em nota, a Advocacia-Geral da União (AGU), informou que está ciente da decisão e que vai agir para o cumprimento.

FONTE: SÓ NOTICIA BOA (VIA METRÓPOLES)